據(jù)外媒報(bào)道,美國(guó)德州一名父親因?yàn)榭匆娮约一加凶蚤]癥的女兒遭到其他小伴侶的歧視,毅然放棄原先的生意,斥資 3400 萬美元在德克薩斯州建立了全球首個(gè)無障礙主題樂園;無獨(dú)有偶,據(jù)近日國(guó)內(nèi)一則新聞報(bào)道,一位父親為照顧患自閉癥的兒子建立了一家自閉癥康復(fù)中心。兩起事件并不是個(gè)例,而是存在于眾多普通自閉癥家庭的遍及現(xiàn)狀,不少家庭為了照顧患者都付出了不小的心血。從 2008 年 4 月 2 日作為首個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”以來,從前這個(gè)“躲”在角落里的特殊群體漸漸走進(jìn)人們的視線,,受到社會(huì)的廣泛關(guān)注。
按照美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心 2016 年發(fā)布的陳訴顯示, 3 至 17 歲兒童自閉癥發(fā)生率達(dá)1/45。同樣在中國(guó),按照 2017 年 4 月份發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r陳訴Ⅱ》估算,我國(guó)自閉癥患病率約1%,自閉癥人群超 1000 萬,并仍舊以每年近 20 萬的速度在增長(zhǎng),據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),中國(guó)約有 200 萬 0 到 14 歲的兒童自閉癥患者,這一龐大數(shù)據(jù)的背后也顯示了患者對(duì)自閉癥療育市場(chǎng)的極大需求。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,主要特征為漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性,簡(jiǎn)單說來就是表示為差別程度缺乏主動(dòng)和被動(dòng)與人溝通交流的欲望,通常在 3 歲以前就能被發(fā)現(xiàn)。目前自閉癥尚無法根治,但是可以通過早期訓(xùn)練以及持續(xù)治療改善預(yù)后效果,因此自閉癥療育市場(chǎng)提供的不是一次性辦事,而是終身辦事,目前唯一有效的矯正途徑是對(duì)患者進(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。
據(jù)了解,目前國(guó)內(nèi)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)有 1000 多家,但是康復(fù)水平參差不齊,此外,國(guó)內(nèi)的常規(guī)病院只負(fù)責(zé)檢查和診斷,很少有能夠?yàn)榛颊咛峁┫到y(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練的病院,這表白自閉癥療育機(jī)構(gòu)有望從為自閉癥兒童及家庭提供專業(yè)的信息支持以及系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)的目的尋找著力點(diǎn),尤其是按照我國(guó)目前幾大提供自閉癥辦事平臺(tái)的現(xiàn)狀來看,自閉癥療育市場(chǎng)具有不小的發(fā)展空間,但同時(shí)也存在著不小的問題。
康復(fù)機(jī)構(gòu),一個(gè)面臨諸多難題的療育市場(chǎng)
與先前比擬,當(dāng)前關(guān)于自閉癥的康復(fù)信息已經(jīng)足夠發(fā)達(dá),康復(fù)機(jī)構(gòu)也逐漸在增加,但是由于自閉癥目前仍舊停留在終身無法治愈的醫(yī)學(xué)階段,加上其屬于特殊教育中的一環(huán),由我國(guó)目前的現(xiàn)狀來看,特殊教育方面的人才尚屬空缺,因此為自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)帶來了一系列的難題。
難題一,師資力量極度匱乏。誠(chéng)然,通過專業(yè)的康復(fù)人員的幫手,能夠?yàn)樽蚤]癥患者帶來必然程度的緩解,但是目前要找到好的自閉癥療育老師特別困難,尋找自閉癥兒童分析師更是難上加難,因而特殊康復(fù)人員教師人才短缺是這個(gè)行業(yè)面臨的主要問題;另有媒體曝出,一些自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)師資隊(duì)伍良莠不齊,一些所謂的特教老師師并不具備特殊教育教師資格,這也使得一些家長(zhǎng)望而卻步。
難題二,行業(yè)重度垂直,用戶積累過程較慢。作為一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)需要考慮到的是,這個(gè)行業(yè)的自己具有重度垂直性,因此打造行業(yè)壁壘相對(duì)容易。然而也正是因?yàn)橹囟却怪?,使得其難以被人廣泛知曉,因此用戶的積累過程較為緩慢。
難題三,自閉癥急需個(gè)性化訓(xùn)練,然自閉癥家庭信息分歧錯(cuò)誤稱。據(jù)了解,由于每個(gè)自閉癥兒童的表示紛歧,自閉癥的個(gè)性化訓(xùn)練成為一定要求,加上要想實(shí)現(xiàn)有效的治療,短期內(nèi)了解到自閉癥兒童能夠接受的護(hù)養(yǎng)方式是自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的剛需;此外,自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練主要分為早期干預(yù)和融合教育兩大環(huán)節(jié),而無論是早期干預(yù)還是融合教育,都需要家長(zhǎng)的高度配合,不過由于家庭信息的分歧錯(cuò)誤稱,家長(zhǎng)難以抽出時(shí)間時(shí)刻與康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行及時(shí)溝通,使得康復(fù)治療進(jìn)程較為緩慢。
由此看來,自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)所面臨的難題并不那么容易被解決,而是需要長(zhǎng)時(shí)間的經(jīng)驗(yàn)積累以及自閉癥家庭的高度配合完成,目前近50%的機(jī)構(gòu)是由家長(zhǎng)特別是自閉癥兒童的家長(zhǎng)創(chuàng)辦的,然而民辦的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很難統(tǒng)一建設(shè)尺度及行業(yè)規(guī)范。據(jù)了解,截至 2016 年 09 月底,在中殘聯(lián)注冊(cè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)共 1345 家,但這個(gè)數(shù)字對(duì)于龐大的自閉癥患者康復(fù)的需求來說還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
線上平臺(tái)各有千秋,然個(gè)性化需求難以滿足
前面提到,目前自閉癥療育機(jī)構(gòu)多存在師資力量不足、用戶積累過程較慢而且信息分歧錯(cuò)誤稱等問題,為了解決這些行業(yè)痛點(diǎn),近幾年在互聯(lián)網(wǎng)的帶動(dòng)下在線平臺(tái)逐漸興起,使得自閉癥患者有了新的療育路徑,提供的辦事也變得越來越多樣化。
據(jù)了解,國(guó)內(nèi)自閉癥提供辦事的在線平臺(tái)類型主要有以下幾種。